Birgit Donner (Uniklinik Düsseldorf) und der niedergelassene Kinderkardiologe Hermann-Josef Kahl untersuchen den zwölfjährigen Justus Ludwig. Foto: Endermann, Andreas
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Serie "Mein gesundes Kind" - Folge 7 Im Team fürs kranke Kinderherz
Düsseldorf (RPO). Kinder mit angeborenen Herzfehlern bedürfen über viele Jahre, nicht selten lebenslang einer integrierten Versorgung. Wichtig ist es hierbei, dass Kliniker und niedergelassene Ärzte die Therapie der Patienten koordinieren. Dank solcher Teamarbeit können die kleinen Kranken oft ein normales Leben führen.
Da fehlt nicht nur eine Klappe, da ist überhaupt alles sehr anders in diesem kleinen Herzen. Schon im Mutterleib hatte man die Defekte sehen können, es hing auch ein gefürchtetes Wort im Raum, das an die vier apokalyptischen Reiter erinnert: die Fallot-Tetralogie.
Sie ist nach einem französischen Arzt benannt, der diesen angeborenen vierteiligen Kombinationsherzfehler erstmals gesichtet hatte: eine Klappe dicht oder nicht vorhanden, ein Loch in der Herzscheidewand, eine Fehllage der Hauptschlagader und ein übermäßig großer Herzmuskel auf der rechten Seite. Justus Ludwig aus Dormagen ist zwölf Jahre alt und hat mit seinem Herzfehler, der eine Fallot-Variante bildet, schon schlimme Erfahrungen hinter sich.
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Serie mit Leserfragen
Die Serie „Mein gesundes Kind“ wird noch bis 3. Oktober immer mittwochs in dieser Zeitung fortgesetzt. Weitere Themen sind: Pubertät, Pille und HIV / Psyche / Sucht / Kind und Musik / Prävention.
Gegen Ende der Serie werden erfahrene Kinderärzte aus Klinik und Praxis ausgewählte Fragen von Eltern beantwortet. Sie können uns diese Fragen (die nicht zu speziell sein sollten) zuschicken unter der Mailadresse aktionen@rheinische-post.de oder per Fax unter 0211 / 505-2284.
Das Kind gedieh nicht gut, die Herzklappe in die Lungenarterie war nicht richtig vorhanden („da sah man nur eine Beule“, sagt der Junge); das Blut, vom Lungenkreislauf abgeschnitten, konnte kaum Sauerstoff aufnehmen. Zwar bahnte sich der Körper mit der Zeit trickreiche Umgehungskreisläufe in die Lunge, damit deren Funktion wenigstens ein bisschen angezapft werden konnte. Trotzdem war der Junge häufig kurzatmig, bekam blaue Lippen und Trommelschlägelfinger, die Sauerstoffsättigung des Blutes lag unter 80 Prozent (normal sind 95 bis 100).
Dies alles sind Zeichen einer Unterversorgung mit Sauerstoff (Zyanose). Fußball spielen, schnell rennen - keine Chance. Dass es Justus mittlerweile deutlich besser geht, verdankt er der umsichtigen Begleitung durch seine Ärzte. Seit mehreren Jahren befindet er sich in einer Kombi-Behandlung durch den Düsseldorfer Kinderkardiologen Hermann-Josef Kahl und die kinderkardiologische Abteilung der Düsseldorfer Universitätsklinik, die derzeit von Privatdozentin Birgit Donner geleitet wird.
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Dieses duale Modell ist ideal für Justus. Während Ärzte ansonsten gern schon mal um ihre Patienten rivalisieren, arbeiten Donner und Kahl bei allen wichtigen Fragen, die Justus und andere gemeinsame kleine Patienten betreffen, Hand in Hand. Es gibt regelmäßige Treffen und Untersuchungen, bisweilen greifen die Ärzte auch zum Telefon, um sich auszutauschen.
Und für Notfälle gibt es sowieso immer eine schnelle Verbindung - die Kinderkardiologie der Uniklinik Düsseldorf verfügt selbstverständlich über eine 24-Stunden-Notbereitschaft, wie es bei vielen Herzkatheterlaboren, in denen Erwachsene mit Infarkten behandelt werden, auch der Fall ist. Bei Justus werden die Fehlstellungen und -entwicklungen seit Jahren durch das Team Donner/Kahl systematisch korrigiert und begradigt - durch Vorbereitung auf Herzoperationen, Interventionen und natürlich mit Medikamenten. Die sind für das Kind unentbehrlich.
Zwischenzeitlich entwickelte das übermäßig belastete Herz des Jungen beispielsweise eine Frequenz von 130 Schlägen pro Minute, sogar in der Nacht; der normale Mensch hat dann etwa 50 Schläge. Die Kinderkardiologen der Uni und der Kollege Kahl sind erfahrene Docs - die Uni bringt es auf 4000 Patientenkontakte im Jahr, Kahl immerhin auch auf 2500; viele Kinder kommen natürlich mehrfach im Jahr.
Für Justus ist eine Echokardiografie (ein Ultraschall des Herzens) eine Routineuntersuchung, die er mit dem Lächeln des Profis absolviert. Tut nicht weh, ist nur ein bisschen glitschig auf der Haut. Donner und Kahl haben Justus aber auch schon mehrfach für größere Operationen in anderen Kliniken vorbereitet; die fürsorgliche Professionalität zeigt sich auch darin, dass sich die Ärzte genau überlegen, welches deutsche Herzzentrum für welchen Eingriff in Frage kommt. Justus beispielsweise wurde, schon zwei Mal von Donner und Kahl überwiesen, im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin operiert. Derzeit geht es Justus gut wie nie, aber er weiß, dass er vermutlich lebenslang in kardiologischer Behandlung bleiben muss.
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Irgendwann wird er einen Ersatz der Pulmonalklappe brauchen, die jetzige hält nicht ewig. Immerhin ist der Durchmesser der Lungenarterie mittlerweile deutlich geweitet. Bei dem achtjährigen Justus wurde ein Wert von fünf Millimetern gemessen (den haben normalerweise Säuglinge), mittlerweile kommt er auf 15 Millimeter. Ein Traumwert für ein herzkrankes Kind. Kinderkardiologen sind mitnichten Spezialisten für extrem seltene Sonderfälle; die Statistik spricht eine andere Sprache: Jedes 100. Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt.
Herzrhythmusstörungen aufgrund einer zusätzlichen Leitungsbahn im Herzen treten bei etwa 30 Prozent dieser Patienten bereits vor der Geburt im Mutterleib oder in den ersten Lebenswochen auf. Einer von 500 Menschen wird als Jugendlicher eine krankhafte Verdickung seines Herzmuskels entwickeln.
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Etwa eines von 2000 Neugeborenen hat eine genetisch bedingte Neigung für bösartige Herzrhythmusstörungen, die einen Teil der plötzlichen Todesfälle im Säuglingsalter auslösen. Und jedes vierte Schulkind wird mindestens einmal beim Kinderarzt wegen einer Bewusstlosigkeit durch eine Kreislaufregulationsstörung (Synkope) vorgestellt. In der Düsseldorfer Uni-Kinderkardiologie ist man auf Herzkatheterverfahren spezialisiert, die eine verbaute Anatomie mit Stents, Schirmchen und Spiralen schrittweise optimieren; dazu kommt die Betreuung von Kindern, die Schrittmacher oder implantierte automatische Defibrillatoren tragen.
Raritäten haben Donner und ihre Kollegen auch schon erlebt - etwa jene Schülerin, die nach der Kritik durch einen Lehrer plötzlich bewusstlos wurde. Sie hatte ein angeborenes Long-QT-Syndrom, die Verlängerung eines bestimmten Intervalls im EKG. Häufig verhält es sich völlig unauffällig, so dass die Betroffenen es gar nicht bemerken; bei dem Mädchen aber mündete es in eine gefährliche Rhythmusstörung, die berüchtigten Torsades de pointes, einer Vorstufe des Kammerflimmern.
Jetzt trägt das Kind einen „Defi“ und ist vor allem Übel geschützt. Justus, Donner und Kahl sind ein eingespieltes Team. Und sie werden es noch lange bleiben. Eine Schicksalsgemeinschaft, fürs Leben und Überleben unentbehrlich.
Quelle: anch
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