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Welt-Down-Syndrom-Tag
Ein Chromosom zu viel

Welt-Down-Syndrom-Tag: Ein Chromosom zu viel
Kathrin Grunert wollte immer jung Mutter werden und war 27 Jahre alt, als ihre Tochter zur Welt kam. FOTO: Endermann, Andreas (end)
Grefrath/Velbert. Samstag ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Die dreijährige Zoe hat Trisomie 21, ein ansteckendes Lachen und Tage, an denen ihr zweiter Vorname Hexe ist. Ein Besuch. Von Martina Stöcker (Text) und Andreas Endermann (Fotos)

Die Tür geht auf, und im Flur steht ein keckes Persönchen, das anscheinend sehr gerne Nutella isst. Sehr viel Nutella, wie die braunen Spuren beweisen, die sich großflächig um seinen Mund ziehen. Zoe flitzt sofort ins Wohnzimmer, guckt neugierig und sitzt schon einige Minuten später bei den Besuchern auf dem Schoß.

"So ist Zoe", sagt Kathrin Grunert (30). Ihre Tochter gehe auch gerne mal auf der Straße mit ausgebreiteten Armen auf Fremde zu. Berührungsängste ihr gegenüber lächelt die Dreijährige weg. Im Wohnzimmer schleppt sie nun Bilderbücher an, die sie angucken möchte.

Zoe ist ein kleines Kraftpaket, ihren Bruder Noah (sieben Monate) überschüttet sie mit rauer, aber ungebremster Zuneigung. Kater Titus versteckt sich im Haus der Familie in Grefrath-Oedt am liebsten unter dem Sofa, denn Zoe zieht ihn gerne am Schwanz. Das darf sie nicht, wie ihr Vater Markus (34) immer wieder klarmacht, aber das Kind braucht länger, Dinge zu begreifen und zu lernen.

Die Dreijährige besucht seit einem Jahr den Kindergarten im Ort. Dort ist sie das Küken in der Gruppe, und Zoes Eltern haben festgestellt, dass dieses Zusammensein die Entwicklung ihrer Tochter sehr gefördert hat. FOTO: Endermann, Andreas (end)

Zoe hat das Down-Syndrom, aber diese Diagnose hat für die Grunerts nie eine Rolle gespielt, sagen sie. Denn vor Zoe hatte das Paar, bei denen genetisch kein Risiko bestand, mehrere Fehlgeburten erlitten. Die erste Tochter Mia hatte eine schwere Missbildung und wurde in der 22. Schwangerschaftswoche totgeboren. "Ich dachte während der Schwangerschaft mit Zoe nur: Zum Glück, mein Kind ist lebensfähig, und es kann ein glückliches Leben führen", sagt Kathrin Grunert. Als Zoe viereinhalb Monate alt war, wurde sie am Herzen operiert. Seitdem ist organisch so weit alles okay.

Zoe zieht Titus, der sein Versteck leichtsinnigerweise verlassen hat, wieder am Schwanz. Kathrin und Markus Grunert wollen davon erzählen, welches Glück ihre Tochter bedeutet. Ihr Umfeld hat positiv reagiert. "Wir mussten einige Freunde aussortieren und durften einige begrüßen", sagt Markus Grunert, der seinen Kollegen bei der Arbeit häufig Fotos von Zoe zeigt. Ablehnung erfährt die Familie kaum, doofe Sprüche über ihre behinderte Tochter hat sie auch noch nicht gehört. Zoe nimmt alle mit ihrer Herzlichkeit und Kreativität für sich ein. "Wenn sie etwas will, findet sie immer einen Weg", sagt ihre Mutter.

Wenn Noah auf dem Arm von Vater Markus weint, ist auch Zoe als Trösterin zur Stelle. FOTO: Endermann, Andreas (end)

Down-Kinder werden gerne als "Sonnenscheinchen" bezeichnet, aber das beschreibt ihr Wesen nicht vollständig. Zoe kann auch anders: So lieb sie ist, so wütend wird sie, wenn etwas nicht so läuft, wie es ihr gefällt. Weil Zoe sich langsamer entwickelt, bleibt ihren Eltern zum Beispiel die Trotzphase länger erhalten, die sie mitunter in vollen Zügen auslebt. "Hexe ist dann ihr zweiter Vorname", sagt ihr Vater und lächelt.

Einmal im Monat bietet das Klinikum Niederberg in Velbert eine Sprechstunde an: In der Westdeutschen Down-Syndrom-Ambulanz werden die Kinder fachübergreifend untersucht und ihre Fähigkeiten beurteilt. Der Rat der Experten ist gefragt, die Warteliste lang. Viele Eltern sind verunsichert und fragen sich: Was ist normal? Wo müssen wir eingreifen? "Down-Kinder brauchen länger, bis sie die Meilensteine der Entwicklung erreichen", sagt Mirco Kuhnigk, Kinderarzt und Leiter der Ambulanz. "Sie krabbeln, laufen und sprechen später."

Die 13 Monate alte Julia, die Kuhnigk in der Ambulanz mit Kieferorthopädin Ulrike Kinzler untersucht, kann wunderbar glucksen und gut stehen. Die Nackenfaltenmessung während der Schwangerschaft war unauffällig, deshalb entschieden sich ihre Eltern gegen weitere Tests. Julia kam viel zu früh auf die Welt, wog nur 880 Gramm. Die Diagnose auf der Frühchen-Station war "ein Schock", sagt ihr Vater und gibt zu, damals auch mal Gedanken gehabt zu haben, für die er sich heute schämt. Julias Mutter steigen bei der Erinnerung an die ersten Tage im Krankenhaus immer noch die Tränen in die Augen. "Trotz aller Sorgen und Ängste war uns aber immer klar, dass Julia unser Kind ist und wir alles für sie tun werden", sagt der Vater. Julia, die noch eine große gesunde Schwester hat, wurde in der 30. Schwangerschaftswoche geboren. Erlaubt wäre die Abtreibung bis zur 40. Woche, wenn etwa die seelische Gesundheit einer Schwangeren gefährdet ist.

Fotos: Kinder machen werdender Mutter Mut FOTO: Youtube Screenshot

In der Ambulanz leisten die Experten auch bei gut informierten Eltern noch viel Aufklärungsarbeit. Julias Eltern erfahren zum Beispiel, dass Down-Kinder häufiger als andere an einer Gluten-Unverträglichkeit (Zöliakie) leiden und der Kinderarzt dies beim nächsten Bluttest bitte auch abklären sollte. ""Die Kinder sollen nicht mit Symptomen auf Krankheiten aufmerksam machen müssen", betont Kuhnigk. "Außerdem wollen wir hier Defizite früh erkennen, damit alle früh gegenarbeiten können." Denn er und seine Kollegen können einschätzen, was typisch ist für das Syndrom und was normal für das Entwicklungsstadium. "Die Eltern bekommen von uns auch die Bestätigung eines gut geförderten Kindes - auch das ist eine Hilfe und Unterstützung im Alltag", stellt der Mediziner fest.

Normal ist mittlerweile nicht mehr, dass Kinder mit Down-Syndrom geboren werden. "Mehr als 90 Prozent werden abgetrieben", sagt Susanne Leppler, Koordinatorin und Betreuerin im Elterncafé und selbst Mutter eines Sohnes (14) mit Trisomie 21. Aktuelle Zahlen werden nicht erhoben. Es heißt, jedes Jahr würden in Deutschland 600 bis 800 Down-Kinder geboren.

Erst vor wenigen Tagen hat sich die Lebenshilfe noch gegen den Praena-Test ausgesprochen. Das ist eine relativ neue Blutuntersuchung, mit der während einer Schwangerschaft festgestellt werden kann, ob ein Fötus an Trisomie 21 erkrankt ist. Die Lebenshilfe kritisiert die Einführung als reguläre Vorsorgeuntersuchung scharf. Kuhnigk gibt zu bedenken, dass werdende Eltern auch die Konsequenz eines Test-Ergebnisses einkalkulieren sollten. Nämlich die Fragen: Was machen wir, wenn der Test nicht das erhoffte Ergebnis bringt? Welche Entscheidung treffen wir? Und können wir damit auch umgehen?

Die Grunerts hatten nach Zoes Geburt den Mut für ein zweites Kind, während der Schwangerschaft wurden sie gut betreut und begleitet. Als Noah vor sieben Monaten zur Welt kam, war die Erleichterung groß: Sie war froh, die Geburt endlich überstanden zu haben. Er freute sich, dass er nun einen Sohn hat. Dann erst, so sagen sie heute, wurde ihnen bewusst, dass mit Noah auch alles in Ordnung ist.

Zoe geht schon seit ihrem zweiten Geburtstag in den Kindergarten. Dort bekommt sie Ergo-, Logo- und Hörtherapie. Sie entwickelt sich in ihrer Gruppe gut, sie ist das Küken und eifert den großen, nicht-behinderten Kindern nach. Ihre Entwicklung ist dennoch verzögert. Erst im letzten halben Jahr hat sie angefangen zu sprechen. Außerdem hat sie mittlerweile ihre Hörgeräte akzeptiert. "Sie merkt, dass sie ihr Vorteile bringen", sagt Kathrin Grunert.

Später soll Zoe die Schule im Ort besuchen. Ihre Eltern erhoffen sich, dass sie dort leichter Freundschaften schließt. "Es wird für sie immer schwerer sein, Freunde zu finden", sagen sie. Vielleicht kann Zoe eines Tages als Verkäuferin oder in einer Küche arbeiten. Wie viel Hilfe sie benötigt, um eines Tages allein oder betreut leben zu können, werden die Eltern sehen. Sollte sie nicht so selbstständig werden, wäre das für Markus Grunert und seine Frau auch kein Problem. "Bei uns wird sie immer ein Zuhause haben."

Quelle: RP
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