Julia Probst im Interview "Gehörlosigkeit ist nichts, das man beheben müsste"

Düsseldorf · Das Cochlea-Implantat gilt als Rettung für Gehörlose: Mit der elektronischen Innenohrprothese lernen Spätertaubte wieder hören, Kinder können sich normal entwickeln. Julia Probst, die wohl bekannteste Gehörlose Deutschlands, sieht das jedoch ganz anders.

 Das Cochlea-Implantat (CI) ist eine elektronische Innenohrprothese für Menschen mit hochgradigem Hörverlust, mit Taubheit oder Gehörlosigkeit. Cochlea-Implantate wandeln Schall in elektrische Impulse um, durch die der Hörnerv in der Cochlea (Innenohr) stimuliert wird. So können Sprache und Geräusche wieder wahrgenommen werden.

Das Cochlea-Implantat (CI) ist eine elektronische Innenohrprothese für Menschen mit hochgradigem Hörverlust, mit Taubheit oder Gehörlosigkeit. Cochlea-Implantate wandeln Schall in elektrische Impulse um, durch die der Hörnerv in der Cochlea (Innenohr) stimuliert wird. So können Sprache und Geräusche wieder wahrgenommen werden.

Foto: dpa

Das Cochlea-Implantat gilt als Rettung für Gehörlose: Mit der elektronischen Innenohrprothese lernen Spätertaubte wieder hören, Kinder können sich normal entwickeln. Julia Probst, die wohl bekannteste Gehörlose Deutschlands, sieht das jedoch ganz anders.

Anmerkung der Redaktion: Dieses Interview wurde per E-Mail geführt. Um nicht nur die Worte, sondern - wie bei jedem anderen Interview - auch den lautmalerischen Sinn zu erhalten, wurden die Smileys im Text belassen.

Frau Probst, das Cochlea-Implantat gilt als einer der besten Wege, um gehörlose Kinder am normalen Schulunterricht teilnehmen zu lassen. Was halten Sie davon?

 Julia Probst ist seit ihrer Geburt gehörlos. Mit 12 bekam sie ein Cochlea-Implantat eingesetzt. Auf ihrem Blog "Mein Augenschmaus" und dem gleichnamigen Twitter-Account berichtet sie aus ihrem Leben und setzt sich für Barrierefreiheit für Gehörlose ein.

Julia Probst ist seit ihrer Geburt gehörlos. Mit 12 bekam sie ein Cochlea-Implantat eingesetzt. Auf ihrem Blog "Mein Augenschmaus" und dem gleichnamigen Twitter-Account berichtet sie aus ihrem Leben und setzt sich für Barrierefreiheit für Gehörlose ein.

Foto: Julia Probst

Julia Probst Man muss beim Cochlea-Implantat genau hinschauen, denn es hängt sehr von der Hörbiografie ab, ob jemand damit erfolgreich ist. Fakt ist: Spätertaubte profitieren am meisten davon, und für sie ist das auch eine große Hilfe. Denn für Spätertaubte bricht ein wichtiger Teil ihrer Identität weg, wenn sie plötzlich nicht mehr hören können. Ich sehe es aber als kritisch an, wenn man bereits Babys im Alter von vier Monaten mit einem Cochlea-Implantat versorgt. Gehörlosigkeit ist nun wirklich nichts lebensgefährliches, was man sofort "beheben" muss. Auch sind die Hörscreenings von Neugeborenen gleich nach der Geburt sinnlos, weil gehörlose Babys da sofort als "Versager" abgestempelt werden. Das Motto: "Sie haben den Test nicht bestanden." Tolle Aussage. Ich sage: Wo ist das Problem? Das Baby hört halt nicht, aber sonst kann es doch alles :-)

Ich verstehe, was Sie sagen wollen. Aber grundsätzlich gilt doch, dass ein gehörloses Kind mithilfe des Cochlea-Implantats wieder hören kann, und das ist doch eigentlich ein wünschenswertes Ziel.

Probst Natürlich verstehe ich die Eltern, wenn sie ihr Kind mit Cochlea versorgen lassen, weil sie ja nur das Beste für ihr Kind wollen. Aber warum lassen sie ihr Kind alleine mit der Arbeit? Die meisten Eltern eines gehörlosen Kindes machen sich leider nicht die Mühe, die Gebärdensprache zu lernen oder zu verstehen, dass ihr Kind eine eigene Kultur hat. Und was auch oft vergessen wird in der Debatte um das Cochlea-Implantat: Nicht jedes versorgte Kind erlebt automatisch eine Erfolgsgeschichte. Mit dem Implantat zu hören müssen die Kinder erst lernen, das ist eine Wahnsinns-Leistung. Für betroffene Eltern müssen neutrale Informationen her, nicht übertriebene Heilsversprechen durch das Cochlea-Implantat. Funktionierende Kommunikation auf beiden Seiten sollte das Ziel sein. Dem Kind sollte von Anfang an Gebärdensprache und Lautsprache angeboten werden.

Haben Sie selbst Erfahrungen mit dem Implantat gesammelt?

Probst Ja, ich kann bei dem Thema Cochlea-Implantat deswegen so gut mitreden, weil ich mit zwölf Jahren selbst eins bekam und daher bestens mit der ganzen Materie vertraut bin. Ich musste sehr viel Hörtraining leisten, was sehr nervig für mich war. Irgendwann konnte ich dann auch telefonieren, aber mir hat das gar nicht soviel bedeutet wie meiner Familie, da mir damals schon klar war, dass das Internet für Gehörlose der Durchbruch wird in Sachen Barrierefreiheit. Ich hab einfach mit meinen hörenden und gehörlosen Freunden gechattet, gemailt und so weiter. Übrigens, die SMS wurde in den USA von Gehörlosen erfunden. Und Bell hat das Telefon letztlich nur entwickelt, weil seine Mutter gehörlos war.

Sie würden also sagen, dass man Kinder mit dem Cochlea-Implantat am Ende überhaupt keinen Gefallen tut, vielleicht sogar das Gegenteil?

Probst Es gibt durch das Implantat einen sehr großen sozialen Zwang auf Gehörlose und auf Eltern mit einem gehörlosen Kind. Ihnen wurde mehrfach mit dem Entzug des Sorgerechts seitens der Behörden und Ärzten gedroht. Es ist ja nicht so, dass absolut jedes Kind mit dem Cochlea-Implantat normalhörend wird und so ganz normal die Regelschule besuchen kann. Wenn das so wäre, dann müssten die Regelschulen voll sein mit Kindern, die ein Cochlea-Implantat haben. Sind sie aber nicht. Und es gibt eben auch gehörlose Kinder mit Implantat, die trotzdem einen Gebärdensprachdolmetscher an Regelschulen brauchen.

Wie meinen Sie das, Eltern wurde sogar angedroht, dass sie das Sorgerecht entzogen bekommen?

Probst Im medizinischen Essay von Müller & Zaracko findet sich die deutliche Handlungsempfehlung, dass den Eltern die Entscheidung nicht mehr überlassen werden soll, ob sie ihr Kind mit dem Cochlea-Implantat versorgen lassen oder nicht. Wenn sie es nicht versorgen lassen, dann sollte es eine staatliche Anordnung geben, dass das Kind aufgrund des Kindeswohls versorgt werden muss, da sonst das Kindeswohl gefährdet ist. Oder noch subtiler: Eltern, die einen Gebärdensprachdolmetscher oder eine Assistenz für ihr gehörloses Kind für den Besuch einer Regelschule/Regelkindergarten beantragen, werden sehr häufig damit konfrontiert, das sie dem Kind doch ein Cochlea-Implantat einsetzen sollen und dann würde das Kind keinen Gebärdensprachdolmetscher/ keine Assistenz mehr benötigen.

Und wie kann eine Lösung für diese Situation aussehen?

Probst Man muss hier zwischen zwei Ebenen unterscheiden: Das eine ist die Schulsituation und das andere die gesellschaftliche Situation von Gehörlosen. In Regelschulen muss es normal werden, dass man gehörlosen Kindern ohne Wenn und Aber Gebärdensprachdolmetscher zur Verfügung stellt. Leider müssen sehr viele Eltern dafür kämpfen, dass das passiert. Man schiebt gehörlose Kinder immer noch sehr gerne an Gehörlosenschulen ab mit dem Argument, dass dort die Förderung besser sei. Das stimmt aber nicht. 90 Prozent der Gehörlosenlehrer können selbst keine Gebärdensprache, weil es an drei von fünf Universitäten für Gehörlosenpädagogik keine Vorschrift ist, dass man Gebärdensprache können muss für die Ausübung des Berufs. Das erhöht natürlich wieder den Druck in RichtungCochlea-Implantat. Das muss man ändern.

Sie waren ja selbst auf einer Regelschule, wie haben Sie diese Zeit erlebt?

Probst Für mich war die Regelschulzeit eine ganz tolle Schulzeit, es war sehr entspannt, vor allem, weil auch meine Nachbarskinder in meiner Klasse waren. Und vor der Einschulung lernte ich im Nachbarhaus meiner Tante ein Mädchen kennen, das dann meine beste Freundin wurde und heute haben wir noch Kontakt. Ich habe die Gebärdensprache erst mit 17 Jahren gelernt, und in der Regelschulzeit saß ich ganz vorne beim Pult des Lehrers und habe die ganze Zeit abgelesen, was er gesagt hat. Das war ein extrem gutes Lippenlese-Training für mich, weswegen ich auch als extrem gute Lippenleserin bekannt bin.

Das heißt, Sie sind grundsätzlich für die Inklusion?

Probst Ich bin für das inklusive Schulsystem, ja. :-) Denn Barrieren entstehen in den Köpfen und sind am schwierigsten abzubauen. Wenn aber alle Kinder gemeinsam von Anfang an in den Kindergarten und in die Schule gehen, und in die gleiche Arbeitswelt eintreten, dann ist das eine Win-Win-Situation für beide Seiten. :-)

Sie sprachen vorhin noch von einem zweiten Punkt, nämlich der gesellschaftlichen Situation, in der sich Gehörlose befinden.

Probst Uns Gehörlosen geht es darum, dass wir akzeptiert werden und dass man uns keine Barrieren in den Weg legt. Es ist ein Skandal, dass ich als Gehörlose beispielsweise keine Feuerwehr, Polizei oder einen Krankenwagen anfordern kann, wenn ich deren Hilfe brauche, weil es keinen barrierefreien Notruf gibt. Zweitens braucht es eine barrierefreie Schulbildung für Gehörlose auf dem gleichen Level wie für Hörende - es muss eine Vorschrift her, dass Lehrer für Gehörlose Gebärdensprache beherrschen müssen auf dem gleichen Niveau wie ein Lehrer für Fremdsprachen. Bei Behördengängen bekommen wir zwar mittlerweile Gebärdensprachdolmetscher gestellt, aber wenn wir zum Anwalt oder auf die Bank gehen, dann müssen wir den Gebärdensprachdolmetscher dafür selbst bezahlen.

Tragen Sie Ihr Cochlea-Implantat überhaupt noch?

Probst Nein. Und ich kenne viele Erwachsene, bei denen es nur in der Schublade herumliegt. Ich brauche es nicht, weil ich so mit meinen Lippenlesefähigkeiten und meiner Kommunikation sehr gut klar komme.

Wenn man Ihnen zuhört könnte man meinen, Sie vermissen das Hören überhaupt nicht - und das obwohl Sie gerade durch das Cochlea-Implantat schon erfahren konnten, wie es ist, wenn dieser Sinn funktioniert.

Probst Das stimmt. Ich vermisse es ganz und gar nicht. Warum sollte ich? Ich habe davor mit Hörgeräten eher schlecht als recht gehört. Warum denken Leute immer, dass man etwas vermisst, was für einen selbst nie eine große Rolle gespielt hat? Natürlich ist Vogelgesang auch schön. Aber andere Dinge sind wichtiger, als hören zu können. Für mich ist das die barrierefreie Teilhabe an der Gesellschaft. Ein Cochlea-Implantat kann im besten Fall immer nur einer einzelnen Person helfen. Eine barrierefreie Umwelt und Gesellschaft dagegen hilft allen. Das ist wie mit den Rampen für Rollstuhlfahrer: Die können von Eltern mit Kinderwagen, Fahrradfahrern und Gehbehinderten genutzt werden. Und auch Untertitel helfen nicht nur Gehörlosen und Schwerhörigen, sondern auch Menschen mit Migrationshintergrund, die eine Fremdsprache lernen möchten.

Das Gespräch führte Susanne Hamann.

(ham)
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