Down-Syndrom-Test Fahndung nach dem Gen-Defekt
Berlin · Die Diagnostik bei Schwangeren wird immer leistungsfähiger. Dieses Wissen verändert die Gesellschaft. Für Kinder mit Down-Syndrom sinkt die Chance, das Licht der Welt zu erblicken.
Fünf Fragen zu Down-Syndrom
Hauptsache gesund — das ist aus verständlichen Gründen der größte Wunsch der meisten werdenden Eltern. Mittlerweile können sie das Schicksal selbst beeinflussen. Sie können ermitteln lassen, ob ihr Ungeborenes das Down-Syndrom aufweist. In neun von zehn Fällen, in denen Trisomie 21 beim Fötus entdeckt wird, folgt ein Schwangerschaftsabbruch.
Die Entwicklung zur allgemeinen Erwartungshaltung, dass Kinder ohne Behinderung zur Welt kommen müssen, läuft schleichend. Die Untersuchungsverfahren werden immer einfacher, und ihre Anwendung wird damit selbstverständlicher.
Als vor vier Jahren der sogenannte Pränatest, ein einfacher Bluttest, der den Fötus auf Down-Syndrom prüft, zum Einsatz für die routinierte Anwendung bereitstand, gab es eine breite ethische Debatte. An deren Ende wurde der Test zugelassen, die Eltern zahlen ihn bislang selbst. Nun soll er sogar eine Leistung der Krankenkasse werden, wie gestern der Gemeinsame Bundesausschuss beschloss. Er ist das wichtigste Gremium der Selbstverwaltung von Ärzten, Kliniken und Krankenkassen.
Gynäkologe: Bluttest wird immer mehr in Anspruch genommen
Die gesellschaftliche Entscheidung, den Abbruch einer Schwangerschaft beim Vorliegen eines Down-Syndroms ethisch zu akzeptieren, ist dem Humangenetiker und stellvertretenden Vorsitzenden der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer, Wolfram Henn, zufolge schon vor etwa 30 Jahren mit Einführung der Fruchtwasseruntersuchung gefallen. Mit der Einführung des Bluttests im Jahr 2012 sei es allerdings zu einem Paradigmenwechsel gekommen.
"Es gab einen Übergang von der normalen Schwangerschaftsüberwachung zu einem Suchtest", sagt der Humangenetiker. Er glaubt zudem, dass sich die Zahl der Schwangerschaftsabbrüche durch eine Kostenübernahme des Bluttests erhöhen wird. Gerade bei jüngeren Menschen, die nicht zur Risikogruppe gehören, sei mit einem Anstieg zu rechnen.
Karl Oliver Kagan, Gynäkologe am Universitätsklinikum Tübingen und Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, sieht das — zumindest derzeit — noch anders. "An der Zahl der Abbrüche hat sich seit der Einführung des Tests nichts verändert", sagt er. Wohl aber gebe es einen eindeutigen Trend, dass der Bluttest immer mehr in Anspruch genommen werde. "Er ist zu einem relevanten Bestandteil der vorgeburtlichen Medizin geworden", so Kagan.
Vorsitzender des Ethikrates sieht Kassenzulassung skeptisch
Wenn man den 17-seitigen Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses liest, gewinnt man den Eindruck, dass es eigentlich nur noch um das Wie und längst nicht mehr das Ob geht. So wird der Test, für den Schwangere bislang mehrere Hundert Euro selbst zahlen müssen, oder die von der Kasse finanzierte Fruchtwasseruntersuchung per Punktion bislang nur dann angeboten, wenn eine Ultraschalluntersuchung des Fötus ein erhöhtes Risiko auf Down-Syndrom ergab. Nun heißt es in dem Beschluss, es sei zu prüfen, ob der Bluttest "zu einem früheren Zeitpunkt in der Schwangerschaft Ergebnisse mit hoher Aussagekraft" liefern könne. Wenn der Test in der Frühphase der Schwangerschaft gemacht wird, dürfte die Hemmschwelle weiter sinken, sich für eine Abtreibung zu entscheiden.
Der Ethikexperte der Unionsfraktion, Hubert Hüppe (CDU), nannte die mögliche Entwicklung "erschreckend". Menschen mit Behinderung müssten um jeden Cent kämpfen. Bei den teuren Bluttests auf Down-Syndrom werde noch nicht einmal das Votum der Wissenschaft abgewartet, kritisierte er.
Der Vorsitzende des Deutschen Ethikrates, Peter Dabrock, fürchtet keinen Dammbruch durch eine Kassenzulassung der Pränatests. Skeptisch sieht er sie dennoch. "Eigentlich geht es um eine viel weitergehende Frage, nämlich wie wir mit Behinderung in unserer Gesellschaft umgehen", sagt Dabrock. In den vergangenen Jahren habe es eine deutliche Verbesserung im Umgang mit Behinderten gegeben. Die Akzeptanz von Behinderung sei in der Gesellschaft gestiegen, die Inklusion vorangetrieben worden. "Gleichzeitig wollen die Menschen sich individuell das Thema vom Leib halten. Das steht in großer Spannung zueinander."
Alter der Mutter bestimmt maßgeblich Risiko für Down-Syndrom
So widersprüchlich die Gesellschaft mit dem Thema Behinderung umgeht, so doppeldeutig ist die Gesetzgebung. Das Gendiagnostik-Gesetz schreibt vor, dass Tests an Ungeborenen einen therapeutischen Nutzen haben müssen. Wenn der Test nur der Frage nachgeht, ob ein Kind Down-Syndrom hat, und abgetrieben werden soll, bestehen keine Handlungsmöglichkeiten. Dass dies dennoch zulässig ist, wird mit dem argumentativen Kniff begründet, es gehe auch um das psychische Wohlergehen der Mutter. Hüppe, ein kompromissloser Lebensschützer, meint dazu: "Bei diesen Tests geht es nur um Selektion. Es gibt keinen therapeutischen Nutzen. Damit sind sie auch ein Verstoß gegen das Gendiagnostikgesetz."
In unserer alternden Gesellschaft, in der auch Frauen immer später Kinder bekommen, wird uns das Thema Down-Syndrom weiter begleiten. Denn das Alter der werdenden Mutter bestimmt maßgeblich das Risiko für das Down-Syndrom. Statistisch bekommt eine von 1000 Frauen im Alter von 30 Jahren ein Down-Kind. Bei den 35-Jährigen sind es drei von 1000 und bei den 40-Jährigen zehn von 1000.
Mit der Entscheidung über den Pränatest auf Kassenkosten liegt eine Verantwortung beim Gemeinsamen Bundesausschuss, die dessen Kompetenz in ethischen Fragen übersteigt. Der Vorsitzende Josef Hecken versprach zwar, sich zusätzlich Expertise zu holen, und nannte den Deutschen Ethikrat. Doch der ist für die Beratung des Gemeinsamen Bundesausschusses gar nicht zuständig. Er ist als Beratungsgremium der Bundesregierung eingesetzt.
