Morgen wird er sieben Jahre alt: Robin im Wohnzimmer mit seinem Eltern Michaela und Burkhard Hochstraß. Foto: RPO
Haldern: „Ihr seid nicht alleine“
Haldern (RPO). „Lange Zeit haben wir gedacht, es liegt an unserer Erziehung, dass Robin sich oft nicht so verhält, wie man es erwartet“, erinnern sich Michaela und Burkhard Hochstraß. Oft mussten sie sich schlaue Erziehungsratschläge anhören. Doch der Grund hat einen kurzen Namen: NF1.
Es dauerte einige Zeit, bis sie feststellten, dass ihr Sohn – er wird morgen sieben Jahre alt – an Neurofibromatose Typ 1 litt. Nach neuesten Erhebungen ist jeder 3000. davon betroffen. Bei NF1 handelt es sich um eine Erbkrankheit, die nicht alle Betroffenen gleich stark beeinträchtigt. Sie kann zu Verhaltens- und Entwicklungsstörungen sowie Fehlbildung im Knochenbau führen. Doch das sind Symptome, die selten mit NF1 in Verbindung gebracht werden. Es gibt Ärzte, die diese Symptome nicht richtig zuordnen können. Wer denkt schon bei einer Konzentrations- oder Sprachstörung an eine Erbkrankheit?
Michaela und Burkhard Hochstraß fühlten sich alleine gelassen. Mitte November begann der gelernte Elektriker ein Forum im Internet aufzubauen, um mit Menschen in Kontakt zu kommen, die ähnliche Schwierigkeiten haben. „Ich habe die Seite erstellt und mit Forum und Chat erweitert, damit Familien mit Kindern mit Einschränkungen eine Möglichkeit haben, sich auszutauschen, ohne das Haus verlassen zu müssen”, so der 43-jährige Halderner.
Info
Die Adresse
„Eine Seite für Kinder mit Einschränkungen“, hat Burkhard Hochstraß seine Internetseite genannt.
Infos unter 0 28 50 / 5891.
Sie ist zu erreichen unter
„Einschränkungen“ können folgende Probleme sein: Entwicklungsverzögerung, Teilleistungsstörungen, motorische und/oder sprachliche Probleme, Konzentrationsstörungen, ADS, ADHS, LRS.
Über die Krankheit seines Sohnes hat Burkhard Hochstraß eine informative Seite erstellt mit Links zu Adressen aller SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) in Deutschland.
Tipps aus der eigenen Erfahrung – zum Beispiel die Krankenkasse anzusprechen, wenn man beim Facharzt keine Termine bekommt – ergänzen die Seite. „Leute, die sich im Forum anmelden, können miteinander diskutieren und sich austauschen”, meint Hochstraß. Die Seiten seien absichtlich schlicht gehalten, damit sie sich schnell aufbauen. „Ich sehe die Seite als Sammelbecken für alle, die Schwierigkeiten haben. Diese können durch den Austausch an die richtigen Stellen verwiesen werden”, hofft er. „Ihr seid nicht alleine”, so Hochstraß.
Quelle: RP
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