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Autistischer Junge aus Düsseldorf macht Fortschritte
Phil, sein Bruder und der Kuss des Delfins

Delfin-Therapie in Curacao hilft autistischem Jungen aus Düsseldorf
Phils Abschiedskuss für Papito war einer für immer: Der Delfin ist im Dezember gestorben. Phils Eltern werden ihm immer dankbar sein. FOTO: Mayr
Düsseldorf. Die Therapie mit dem Delfin Papito hat das autistische Kind im Wortsinn weitergebracht: Der Vierjährige kann seitdem viel besser laufen. Von Stefani Geilhausen

Julian ist acht. Er spielt gern Fußball und mit Autos, und er weiß eine Menge Sachen, die vermutlich nur wenige Erwachsene kennen. Zum Beispiel, was Corpus callosum Agenesie ist, oder dass autistische Menschen nicht immer still und in sich gekehrt sind. Julian hat das zusammen mit seinen Eltern gelernt, und es wird wohl nicht mehr lange dauern, bis er in Gebärdensprache erklären kann, dass bei Balkenmangel-Kindern die beiden Hälften eines Gehirns nicht richtig miteinander verbunden sind. Gebärden lernt Julian zurzeit mit und für Phil.

Phil ist vier. Er spielt auch gerne mit Autos, und er kann drei Worte sagen. Mama, Papa und Auto. Er kann noch mehr Wörter, aber die versteht nicht jeder. Uja heißt Julian. Und der versteht das natürlich. Er ist Phils großer Bruder.

Fünf Fragen zu Autismus FOTO: dapd, dapd

Phil kam mit der Corpus callosum Agenesie zur Welt, diesem Balkenmangel im Gehirn, der schuld daran ist, dass er manche Dinge nicht so gut kann. Dass er zudem autistisch ist, weiß die Familie seit einem Jahr. Warum, versuchen Ärzte noch herauszufinden. Sie vermuten, dass es ein Gen-Defekt ist, den sie aber noch nicht identifizieren konnten. Für die Mayrs spielt das Warum nur eine untergeordnete Rolle. Phil ist, wie er ist.

Hirnschädigung wurde bei MRT festgestellt

Julian kam acht Wochen zu früh zur Welt. Wie viele Frühchen hat er anfangs für alles ein bisschen länger gebraucht. Christiane und Daniel haben danach lange überlegt, ob sie sich für ein zweites Kind entscheiden. Und dann gedacht, dass sie sich mit Komplikationen ja nun auskennen. Dann kam Phil. Auch zu früh. Auch er schlief viel. Aber er wollte selbst, als er schon elf Wochen alt war, noch nicht trinken. Bei einem MRT wurde die Hirnschädigung festgestellt. Es könne sein, dass Phil nie selbstständig leben würde, sagt der Kinderarzt. Dass er nie laufen lernen würde. Oder dass er beides eben doch tun würde.

Der Kinderarzt ist ein Glücksfall. Realistisch und optimistisch. Er macht den Eltern keine Angst, aber auch keine Illusionen. Und nimmt sich immer die Zeit, Julian so viel zu erklären, wie der verstehen kann.

Julian hilft Phil dabei, mit ihm gemeinsam die Welt zu entdecken. Auf den großen Bruder kann sich der Vierjährige immer verlassen. FOTO: Bretz, Andreas

Natürlich erfährt Julian nicht alles. Er hat Großeltern, Onkel und Tante und seinen Cousin gleich in der Nachbarschaft, eine Familie, in der jeder für jeden da ist, und in der Julian auch dann ein fröhliches und geborgenes Kind sein kann, wenn es doch einmal schwierig wird. Die vielen Male, in denen Mama Christiane mit Phil ins Krankenhaus muss, weil er eine Infektion hat. Oder die schlimmen Wochen, in denen Ärzte glauben zu erkennen, dass Phil einen genetischen Defekt hat, der seinen frühen Tod bedeuten wird. Bis dieser Verdacht ausgeräumt war, das waren die schlimmsten Wochen ihres Lebens, sagt Papa Daniel.

Julian geht in den Kindergarten, kommt in die Schule. Auch Phil hat ein volles Programm. Seit seinem vierten Lebensmonat macht er Krankengymnastik, seit dem sechsten außerdem Logopädie und Ergotherapie. Essen mag er nicht sonderlich, er kann es zwar, aber "es ist ihm nicht wichtig", sagt Christiane. Über eine Magensonde müssen sie sicherstellen, dass der kleine Körper trotzdem gut versorgt wird.

Phil zu duschen wird zur härtesten Aufgabe

Duschen hasst er. Wasser auf der Haut ist Phil so zuwider wie der Boden unter nackten Füßen. Er lernt zu laufen, aber er tut es nur, wenn er Schuhe an hat. Phil zu duschen wird zur härtesten Aufgabe in der Familie, nichts, was man mal eben erledigt. Die Mayrs finden sich damit ab, wie auch mit dem Gedanken, eine Rollstuhlrampe bauen zu müssen, wenn Phil aus dem Buggy herausgewachsen sein wird.

Er macht auch kleine Fortschritte. Lernt, sich mitzuteilen, zu zeigen, was er will und was nicht. Mama Christiane lernt, zu erkennen, wann sie sich durchsetzt. Und wann sie akzeptieren muss, dass Phil manchmal Dinge tut, die er tun muss, und dass es dann bloße Energievergeudung ist, ihn davon abzubringen. Sie lernen, dass Phil zwar Mama und Papa sagt. Aber nicht nur zu ihnen, sondern auch zu anderen Erwachsenen, die für ihn da sind. Es kränkt die Eltern nicht, im Gegenteil. "Wir sind vor allem glücklich, dass er einen Weg gefunden hat, sich bemerkbar zu machen", sagt Christiane.

Julians Freunde akzeptieren Phil so vorbehaltlos wie er selbst. Beim Spielen beziehen sie ihn ein und passen auf ihn auf. Auch bei den Großen gibt es keine Ressentiments. Keiner ihrer Freunde hat sich abgewandt, die Familie sowieso nicht. Für die Mayrs gibt es auch keine mitleidigen Blicke auf der Straße. Eher mal böse, weil Fremde Phil für schlecht erzogen halten, wenn er etwa im Supermarkt darauf besteht, die Schokoladentafeln nach Farben zu sortieren und seine Mutter nicht einschreitet. Oder wenn er nicht ins Auto steigt, bevor er alle gelben Mülltonnen gezählt hat. Verhaltensweisen, die die Familie auf die Autismus-Diagnose vorbereiten, die feststeht, als er drei Jahre alt ist.

Freund macht auf die Delfintherapie aufmerksam

Es ist nicht seine Behinderung, die ihnen Sorgen macht. Angst haben sie nur davor, dass sie vielleicht nicht rechtzeitig erkennen, was er kann. Den Zeitpunkt verpassen, sein Potenzial "herauszukitzeln", sagen Christiane und Daniel.

Ein Freund, der sich ehrenamtlich bei Dolphin Aid engagiert, macht sie auf die Delfintherapie aufmerksam. Es gibt preiswertere Anbieter als die, mit denen Dolphin Aid arbeitet, und auch andere Therapiezentren als das im zehn Flugstunden entfernten Curacao. Aber das Konzept des Zentrums in der Karibik überzeugt sie ebenso wie die Erfahrungen anderer Eltern, die sie kennenlernen. Die Delfin-Zeit ist nur ein kleiner Teil eines ganzheitlichen Konzepts. Es gibt zahllose Fachkräfte, Ergo- und Physiotherapeuten, Logopäden. Und ein Programm für die Geschwisterkinder.

Das Zentrum liegt in einer natürlichen Bucht, in der die Delfine frei leben. Sie kommen auch freiwillig zu den Therapiedocks, und wenn einer mal nicht kommt, müssen die Therapeuten schon mal warten. Anders als in anderen Zentren - und von Kritikern auch über Dolphin Aid oft behauptet - werden die Tiere im Curacao Dolphin Therapy Center auch nicht in Shows vorgeführt.

Flug nach Curacao im Sommer 2015

Unterstützt von Dolphin Aid und vielen Spenden - allein können der Versicherungskaufmann und die Vertriebsassistentin, die halbtags arbeitet, seit Phil in den Kindergarten geht, die Kosten nicht aufbringen - fliegen die Mayrs im Sommer 2015 nach Curacao. Dort fragt man sie zuerst nach ihren Erwartungen. Sie schreiben: mehr Gelassenheit für Phil, der selten zur Ruhe findet. Duschen wäre schön. Vom Sprechen schreiben sie nichts. "Das war so ein heimlicher Wunsch, dass wir ihn nicht formuliert haben", sagt Daniel.

Sie sind erst ein paar Tage da, als sie Phil von der Therapie abholen, und der schon geduscht ist. Tags zuvor ist Christiane ihm noch hinterhergerannt und hat mit großer Mühe und unter verschärftem Protest Sonnencreme auf ihrem Jüngsten verteilt. Und jetzt ist er geduscht und eingecremt? Er redet jetzt auch viel. Nicht alles ist verständlich, aber sein Interesse daran, mit seiner Umwelt zu kommunizieren, ist deutlich gewachsen. Seine Betreuerin Ricarda nennt er Tada.

Und er sagt sein erstes Drei-Silben-Wort: Pa-pi-to. Das ist der Delfin, mit dem er schwimmt. Und den er gern umarmt. Zum Abschied küsst er ihn besonders innig. Phil hat genau verstanden, dass es nun nach Hause geht. Die Eltern sind sicher, dass ihr Jüngster viel mehr Fähigkeiten hat, als er zeigen kann. Darin liegt große Hoffnung, aber auch eine Sorge: "Er ist klug genug, um zu erkennen, dass er sich nicht verständlich machen kann. Das muss sehr frustrierend sein", sagt Christiane. Und weil Phil so viel von dem versteht, was sie ihm sagt, lernt er jetzt, sich in Gebärden auszudrücken. Für die Gebärdensprache muss er auch seine Motorik trainieren, was schwierig ist, wenn die Gehirnhälften nicht so gut verbunden sind.

"Phil hat ein ganz neues Körpergefühl"

Julian hat es da leichter. Der große Bruder ist aus Curacao mit einem gestärkten Selbstbewusstsein zurückgekehrt. Das Zusammensein mit anderen Kindern, die besondere Geschwister haben, hat ihm gutgetan, die Begegnung mit Flamingos und einmal sogar einem Hai. Das ist aber nicht der Grund, warum auch er noch einmal zurück möchte. Als die Eltern ihn fragten, was er von einer weiteren Curacao-Reise halte, hat Julian nachgedacht und dann Ja gesagt. "Ich finde gut, wenn es Phil danach noch besser geht."

Phil hat großes Glück. Er hat eine Familie, die ihn liebt und fördert und dabei seine Persönlichkeit akzeptiert. Und er hat einen tollen großen Bruder. Wenn Julian nicht so wäre, wie er ist, dann wäre alles schwieriger, sagen die Eltern, dankbar für die Bruderliebe.

In Curacao sind im Zusammenspiel von schulmedizinischer Behandlung und Delfintherapie Dinge geschehen, die daheim in Deutschland nicht zu schaffen schienen. "Phil hat ein ganz neues Körpergefühl", sagt Christiane. Er scheut Berührungen nicht mehr, kommt auch mal zum Kuscheln. Er mag jetzt Wasser, lässt sich problemlos duschen - und was das Laufen angeht, ist er kaum noch aufzuhalten. Auch barfuß.

An eine Rollstuhlrampe jedenfalls denken die Mayrs nicht mehr.

Quelle: RP
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