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Erkelenz
Ungewöhnliche Wurst-Challenge für unheilbar kranke Frieda (4)

#wurstfuerfrieda: Facebook-Aktion für kranke Frieda
Die kleine Frieda Pelzer leidet an einer unheilbaren Krankheit. Hier ist sie zu sehen mit ihrem Hund Fritz. FOTO: Familie Pelzer
Erkelenz. Frieda Pelzer ist vier Jahre alt und ein strahlendes, glückliches kleines Mädchen. Doch Frieda ist anders als ihre Spielkameraden. Frieda ist unheilbar krank. Mit einer ungewöhnlichen Facebook-Aktion sammeln Freunde der Familie Spenden.  Von Sabine Kricke

Das Schlimmste, was sich Eltern vorstellen können, ist, dass dem eigenen Kind etwas passiert. Dass es unheilbar krank wird. Genau dieses Schicksal hat Familie Pelzer aus Erkelenz getroffen. Ihre vierjährige Tochter Frieda leidet an einer lysomalen Speicherkrankheit. Eine Krankheit, die zum Tod führen wird.

"Als wir nach der Diagnose die Information erhielten, dass Friedas Krankheit unheilbar ist, war das einfach nur ein riesen Schock für uns", sagt Steffen Pelzer, Vater der kleinen Frieda, im Gespräch mit unserer Redaktion. Doch bis zu dieser Diagnose war es für die Familie ein langer, nervenzehrender Weg. "Im ersten Lebensjahr hat sich Frieda ganz normal entwickelt. Sie fing an zu Laufen und auch erste Worte konnte sie sprechen. Einen Vergleich mit anderen Kindern in ihrem Alter hatten wir durch die Krabbelgruppe", erzählt Pelzer, der als Lehrer an einer Schule in Mönchengladbach arbeitet. Doch nach dem ersten Lebensjahr bemerkten die Eltern, dass die Entwicklung der kleinen Frieda stagniert. "Sie fiel auf einmal öfter hin, die anderen Kinder waren einfach etwas fixer in allem. Und das Schlimmste: Es gab keine Entwicklung mehr", sagt Pelzer. 

"Wer Frieda kennt, weiß wie bezaubernd sie ist, wie tapfer sie jeden Tag aufs neue kämpft", schreibt ihre Familie auf Friedas Facebook-Seite. FOTO: Familie Pelzer

Damit begann für die Eltern und das kleine Mädchen ein regelrechter Ärzte- und Klinikmarathon. "Unser Kinderarzt war jedoch super. Er sagte zwar, dass manche Kinder einfach etwas später in ihrer Entwicklung sind, wenn wir als Eltern aber sagen würden, dass mit unserem Kind etwas nicht stimmt, dann wäre das auch so", erzählt Pelzer. Nach verschiedenen Arztbesuchen in der Region folgten lange Klinikaufenthalte in Neuss, Krefeld und Essen. "Es wurde ein MRT gemacht und mehrere EEGs. Natürlich immer alles unter Narkose. Besonders schlimm war die Entnahme der Hirnflüssigkeit. Das war eine solche Tortur für Frieda", erzählt Pelzer weiter.

In der Mainzer Klinik "Villa Metabolica" wurde ein Arzt jedoch endlich fündig. Er vermutete, dass Frieda an einer unheilbaren Krankheit leidet. Ein Bluttest bestätigte dann im Dezember 2014 den Verdacht: Frieda leidet an einer lysomalen Speicherkrankheit. "Zu Beginn wussten wir jedoch nicht, um welche Form der Krankheit es sich bei Frieda handelt. Manche Formen führen bereits zwei Jahre nach Ausbruch der Krankheit zum Tod", sagt der Vater der heute Vierjährigen.

Letztlich wurde bei Frieda dann eine juvenile Form der GM1 Gangliosidose diagnostiziert. Eine lysomale Speicherkrankheit, bei der Abfallprodukte, die im Gehirn bei der Zellbildung entstehen, nicht vom Körper abtransportiert werden können. Kinder, die an dieser Krankheit leiden, sind entwicklungsverzörgert, leiden unter Gangataxie, haben einen erhöhten Speichelfluss, Schluckstörungen und neigen zu Krampfanfällen.

Frieda kann zwar durch gezielte Therapien ihre Muskeln bis zu einem unbestimmten Grad aufbauen und kräftigen, irgendwann wird sie sich jedoch wieder zurückentwickeln. Das bereits Erlernte wird wieder verlernt und sie wird zum Pflegefall. Später wird sie nicht mehr laufen können und künstlich beatmet werden. Ihre Lebenserwartung liegt im frühen jugendlichen Alter. Frieda ist eines von 15 Kindern, die in Deutschland mit dieser Erkrankung leben.

Mit Hilfe der "Galileoplatte" hat Frieda Fortschritte gemacht. FOTO: Familie Pelzer

Trotz dieser niederschmetternden und zermürbenden Diagnose kämpfen Friedas Eltern nun dafür, dass ihr Kind bestmöglich betreut wird. "Frieda muss so stabil bleiben, wie sie gerade ist", sagt Pelzer. Denn je mehr Muskeln das kleine Mädchen aufbaut, desto länger kann vielleicht der Prozess der Rückbildung hinausgezögert werden.

Therapieformen für Frieda gibt es ganz unterschiedliche, die meisten werden jedoch nicht dauerhaft von der Krankenkasse übernommen. Große Fortschritte macht Frieda aktuell zum Beispiel mit der sogenannten "Galileoplatte". Eine Vibrationsplatte, die in Kombination mit verschiedenen Übungen die Muskeln von Frieda stärkt. "Innerhalb von drei Monaten konnte Frieda an nur einer Hand die Treppe hinaufsteigen. Eigentlich hatten wir uns diesen Fortschritt als Ziel nach einem Jahr gesetzt", sagt Pelzer. Das Programm dauert zwar ein Jahr, jedoch ist es so konzipiert, dass die Platte nur ein halbes Jahr lang bei Frieda zu Hause genutzt werden kann. Jedoch auch von ärztlicher Seite wurde Familie Pelzer bestätigt, dass das Training an der Vibrationsplatte gut für Friedas Entwicklung ist, daher wäre eine dauerhafte Anschaffung der Vibrationsplatte wichtig. 

Um Frieda das Training an der Vibrationsplatte dauerhaft zu ermöglichen und auch um einen barrierefreien Umbau des Wohnhauses der Familie finanzieren zu können, ist Frieda auf Spenden angewiesen. Ihre Eltern haben daher eine Facebook-Seite für das kleine Mädchen erstellt, auf der sie über die Krankheit und das Leben ihrer Tochter informieren und um Spenden bitten. Dafür haben sich Freunde der Familie, Sascha Roterberg und Dennis Karrenberg, eine besondere Aktion überlegt: "Unter dem Hashtag #Wurstfuerfrieda kann jeder ein Foto von sich und einer Bratwurst posten. Dadurch soll eine "Wurstkette" gebildet werden, bei der man immer zwei User nominiert und dazu ein Bild mit Grillwurst postet - in Kombination mit einer Überweisung oder PayPal-Zahlung von 2,50 Euro, dem Preis einer Bratwurst. Warum es unbedingt eine Wurst sein muss? "Frieda ist ein absoluter Fan von Grillwurst", schreibt das #Wurstfuerfrieda-Facebook-Team auf ihrer Website.

(skr)
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