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Viersen
Gretha Steiner: Ihr Leben mit CIDP

Viersen: Gretha Steiner: Ihr Leben mit CIDP
Die Viersenerin Steiner leidet an CIDP, einer seltenen, entzündlichen Nervenkrankheit. Sie engagiert sich in einer Betroffenen-Initiative. RP-Foto: Busch FOTO: Gretha
Viersen. Heute ist der "Rare Disease Day", der Tag der seltenen Erkrankungen. Die Viersenerin Gretha Steiner hat eine solche und erzählt, wie sich ihr Leben verändert hat - und warum sie anderen hilft. Von Hannah Schnark

Alles fing an mit einem seltsamen Kribbeln in den Händen und Füßen. Ein Arztbesuch brachte Klarheit - und für die Viersenerin Gretha Steiner die Diagnose CIDP. Seit zehn Jahren lebt die gebürtige Niederländerin mit der seltenen und chronischen Autoimmunkrankheit "Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie". Für Gertha Steiner bedeutete dies: "Müdigkeit bestimmte meinen Alltag und ich wurde immer schwächer."

CIDP ist eine chronische Form des Guillain-Barré-Syndroms, einer entzündlichen Erkrankung der äußeren Nerven. Betroffene fühlen sich zunächst schwach, später folgen Empfindungsstörungen und Lähmungen in Armen und Beinen. Meist verläuft die Entwicklung über mehrere Monate - und endet in einer Lähmung. Immer stärker wurde Steiners Leben geprägt von Krankenhaus-Aufenthalten und Reha-Besuchen. 2010 verschlechterte sich ihr Zustand dramatisch. Rettung versprach die Universitätsklinik Düsseldorf - und so war es auch. Unter ärztlicher Aufsicht wurde die Viersenerin mit einem neuen Medikament behandelt. Und ihr Zustand verbesserte sich. Bald konnte sie wieder stehen, laufen und sich im Alltag bewegen - alles, was ihr zuvor lange nicht möglich war.

Der heutige 29. Februar ist der internationale "Tag der seltenen Erkrankungen" ("Rare Disease Day"). Zu dessen neunter Auflage sind auch deutschlandweit Aktionen geplant. Das Ziel: Die Betroffenen, die sich "Waisen der Medizin" nennen, wollen auf ihre Nöte aufmerksam machen versuchen, ihre Versorgungssituation verbessern. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer der sechs- bis achttausend seltenen Erkrankungen. Oft verlaufen diese chronisch, oft bringen sie einen schnelleren Tod.

Unterstützung bieten Selbsthilfegruppen - auch für Gretha Steiner und ihren Mann Urs-Peter. Beide gehören zum Verein "Deutsche GBS CIDP Initiative NRW" mit Sitz in Mönchengladbach. Die Initiative, die vor 15 Jahren gegründet wurde, zählt rund 1200 Mitglieder. Örtliche Teams und Gesprächskreise helfen den Patienten. Sie betreuen diese, besuchen sie während der Behandlung oder unterstützen juristisch. "Viele Erkrankte melden sich selbst, um sich beraten zu lassen", sagt Gretha Steiner. Eine Initiative könne dabei helfen, Kontakte zu knüpfen, und damit das Leben der Betroffenen erleichtern. Denn oft fühlen diese sich durch ihre Krankheit allein. "Ich habe gelernt, mit meiner Krankheit umzugehen. Für mich ist es wichtig, anderen Menschen mit meiner Erfahrung helfen zu können", sagt die 76-Jährige.

Auch wenn Gretha Steiner nie wieder vollkommen gesund sein wird: Sie kann inzwischen mit CIDP leben. "Heute bin ich nur noch zwei Mal im Jahr in der Klinik - und nicht mehr acht Monate am Stück. Mein Alltag verläuft deutlich besser als am Anfang."

Quelle: RP
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