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Seltener Enzymdefekt: Das blaue Licht ist ihr Leben
Lancaster County (RPO). Wenn über Lancaster County in Pennsylvania die Sonne untergeht, bleiben auch die Häuser über der Ortschaft dunkel. Die meisten Menschen, die dort wohnen, meiden elektrisches Licht. Nur aus einem Haus dringt aus den Fenstern - wie aus einer anderen Welt - blaues Licht. Unter diesen Lampen schläft Bryan Martin. Er leidet an einem seltenen Enzym-Defekt. Das blaue Licht rettet ihm sein Leben.
Intensives blaues Licht scheint auf Bryans Kinderbett. Eine Abdeckhaube mit langen Röhren bestrahlt seinen Körper. "Mit seinen pausbäckigen Wangen und dem blonden Haar, sieht der 15 Monate alte Bryan aus wie ein Engel", schreibt die Zeitung "USA today". Tatsächlich leidet der Junge am Crigler-Najjar-Syndrom, einem Enzym-Defekt, der sein Leben gefährdet. Zehn bis zwölf Stunden pro Tag muss er unter dem Blaulicht verbringen. Bryan trägt nur eine Windel, keine Decke wärmt ihn. In Amerika werden die Erkrankten einfach nur die "Blue Light Kids" genannt.
Das Crigler-Najjar-Syndrom ist ein genetisch bedingter Enzym-Defekt. Bei dieser Krankheit fehlt ein Enzym, das Bilirubin - ein gelbes Abbauprodukt des Blutfarbstoffs Hämoglobin - in der Leber abbaut. Deshalb ist das Weiß in Bryans Augen gelb gefärbt und seine Haut unnatürlich goldfarben. Bilirubin kann nur durch das blaue Licht kontrolliert werden. Die Heilungschance ist gleich null. Bryans einzige Hoffnung ist eine Leber-Transplantation. Und dennoch bliebe die Gefahr, dass das Organ von seinem Körper nicht angenommen würde.
Die Krankheit wurde vor 55 Jahren nach seinen beiden Entdeckern John Crigler und Victor Najjar benannt. Über 110 Erkrankte soll es nach Recherchen der "USA today" weltweit geben, 35 davon in den USA. Allein in der Gemeinde von Bryan Martin in Pennsylvania leben 20 Betroffene, die meisten sind Kinder.
Familien aus aller Welt rufen bei den Martins an
Die Martins, die der religiösen Gruppe der Mennoniten angehören, haben zwar Elektrizität und ein Telefon. Aber in ihrem Haus befindet sich kein Radio, kein Fernseher oder Computer. Sie bewegen mit Pferd und Anhänger fort, nur in Notfällen mieten sie einen Fahrer. Sie wohnen mit ihrer Großfamilie auf einer Farm in Pennsylvania.
Jahrelang bekamen die Martins traurige Briefe einer Frau aus England, die bis in das frühe Erwachsenenalter die Krankheit überlebte. 2004 entschied sie sich, die Lichter über ihrem Bett auszuschalten. Wenige Wochen später starb sie. Katie Martin erzählt diese Geschichte betroffenen Eltern, die sie aus aller Welt anrufen. Sie erklärt ihnen, wie sie die Röhrenlampen einstellen und worauf sie im täglichen Leben achten müssen.
Katie Martin, 37, ist die Tante von Bryan Martin. Auch ihre Familie ist von dem Defekt betroffen. Doch sie wusste lange nichts von der Krankheit. Schon ihr erstgeborener Sohn Derick leidet an dem Syndrom. 1990 fand die Familie einen Spezialisten, der sie über Crigler-Najjar aufklärte. Katies Mann Floyd - er arbeitet auf der Farm der Familie als Schweißer - versuchte, alles über die Foto-Therapie mit dem blauen Licht zu lernen. Je mehr sein Sohn wuchs, umso größere und anspruchsvollere Gerüste für die Lichtröhren baute er. Als Amy, das nächste Kind geboren wurde, schraubter er an einem weiteren Kasten. Mittlerweile sind seine Blaulicht-Betten begehrt in aller Welt. Ein Exemplar kostet etwa 1000 Dollar.
Die ältesten Geschwister von Bryan - Dawn, Eric und Joyce - sind ebenfalls betroffen. Ihre Augen glänzen gelb, auch ihre Haut ist honigfarben. Doch das Neugeborene Joel ist gesund, genauso wie dessen Bruder Johnny. "Es ist wie ein Wunder", sagte John Martin nach ihrer Geburt. Die Familie betet nun weiter für ein anderes Wunder: die Heilung der "Blue Light Kids".
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