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"Außerordentlich", findet das der Direktor des ALS-Forschungszentrums am Londoner Kings College, Ammar Al-Chalabi. "Ich weiß von niemandem, der so lange überlebt hat." Dass Patienten jahrzehntelang am Leben blieben, sei ungewöhnlich, doch nicht gänzlich unbekannt, erklärt der Neurologe Rup Tandan von der Universität Vermont. Allerdings würden viele von ihnen, anders als Hawking, künstlich beatmet.

Nur etwa zehn Prozent der ALS-Patienten leben länger als ein Jahrzehnt nach der Diagnose. Wer in jungen Jahren erkrankt, wie Hawking, hat im allgemeinen eine bessere Chance. Aus irgendwelchen Gründen schreitet die Krankheit bei Hawking langsamer voran als bei den meisten. Al-Chalabi und Kollegen untersuchen derzeit DNA-Proben des Physikers und anderer Betroffener. Sie wollen herausfinden, ob es bei Hawking Besonderheiten oder genetische Veränderungen gibt, die das Phänomen erklären könnten, und ob mit den Erkenntnissen anderen Kranken geholfen werden könnte.

Zehn Minuten für einen Satz

Berühmt wurde der Wissenschaftler mit seinem 1988 erschienenen Buch "Eine kurze Geschichte der Zeit", das sich weltweit über zehn Millionen Mal verkaufte. Seine folgenden Arbeiten revolutionierten das Verständnis von Schwarzen Löchern und der Urknalltheorie zur Entstehung des Universums. 30 Jahre lang, bis 2009, hatte er in Cambridge den Mathematik-Lehrstuhl inne, den einst Isaac Newton hatte. Heute ist er Forschungsdirektor des Zentrums für Theoretische Kosmologie an der Universität.

Dabei ist er seit 1970 fast vollständig gelähmt und auf den Rollstuhl angewiesen. Seit einer Lungenentzündung 1985 bedarf er rund um die Uhr der Pflege. Er kommuniziert mittels eines Muskelzuckens in der rechten Wange und braucht dazu Computer und Sprachsynthesizer. Ein winziger Infrarotsensor an seiner Brille ist mit dem Computer verbunden.

Der Sensor erkennt die Wangenbewegung, mit der Hawking bestimmte Wörter auf dem Bildschirm auswählt. Diese Wörter werden dann vom Stimmgenerator ausgesprochen. Bis Hawking einen einzigen Satz formuliert hat, kann es zehn Minuten dauern. "Das einzige Problem ist, dass der Synthesizer mir einen amerikanischen Akzent verpasst", schreibt der Brite auf seiner Website. Für sein jüngstes Buch "Der große Entwurf" brauchte er vier Jahre und verpasste den Abgabetermin des Verlags.

"Seine Art zu kommunizieren mag den meisten Menschen frustrierend langsam erscheinen, aber er lässt davon sein Denken nicht behindern", erklärt seine Assistentin Judith Croasdell. Sein trockener Humor scheint ebenfalls unbeeinträchtigt. Hawkings Büro an der Uni ist vollgerümpelt unter anderem mit Andenken, Familienfotos, einem Space-Shuttle-Modell und einer Homer-Simpson-Uhr, auf die er unwirsch zu blicken pflegt, wenn sich ein Besucher verspätet. Einige seiner Lieblingsfernsehserien wie "Die Simpsons" oder "Star Trek" hat er schon mit Gastauftritten beehrt.

Völlig losgelöst

Sein gezeichnetes Alter Ego aus den "Simpsons" war Vorbild für eine Action-Figur, die stolz auf seinem Schreibtisch thront. Fotos erinnern an Treffen mit Prominenten und Reisen nach China und auf die Osterinseln. Selbst eine Reise ins All hat Hawking schon simuliert: 2007 nahm er in Florida an einem Schwerelosigkeitsflug teil, bei dem er zum ersten Mal seit 40 Jahren den Rollstuhl los war. "So glücklich hatte ich Stephen noch nie gesehen", sagt sein wissenschaftlicher Assistent Sam Blackburn. "Er grinste breit übers ganze Gesicht."

Er versuche eben, ein so normales Leben wie möglich zu führen und nicht an seinen Zustand zu denken oder zu bedauern, was er deshalb nicht tun könne - "was nicht so viel ist", schreibt Hawking auf seiner Website. Experten staunen, wie ihm das so lange möglich ist. Manche vermuten, dass die umfassende Betreuung durch Pflegepersonal dazu beigetragen haben könnte, seine Lebenserwartung zu verlängern.

"Das Leiden kann sich manchmal stabilisieren, und dann könnte die Art der Pflege ein Überlebensfaktor sein", sagt die amerikanische Gehirnspezialistin Virginia Lee. "Geistig rege zu bleiben, ist auch außerordentlich wichtig. Und das ist er ja eindeutig."

Ein Rätsel bleibt ungelöst

Er entwirft die kompliziertesten physikalischen Modelle - die meiste Zeit am Tag aber verbringt Hawking mit der Lösung des Mysteriums Frau. In einem Interview mit der Zeitschrift "New Scientist" sagte er auf die Frage, worüber er jeden Tag am meisten nachdenke: "Frauen. Sie sind ein komplettes Rätsel."

Hawking und seine erste Ehefrau Jane hatten sich 1991 getrennt, er ist in zweiter Ehe mit seiner früheren Krankenschwester verheiratet. Seine Ex-Frau hatte ein Buch über Hawking veröffentlicht, in dem sie ihn als Egoisten beschreibt, den sie habe daran erinnern müssen, dass er nicht Gott sei. Hawking hat drei erwachsene Kinder aus erster Ehe.