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Welt-Down-Syndrom-Tag
"Im ersten Moment war die Diagnose ein Schock"

Welt-Down-Syndrom-Tag: Ein fast normales Leben mit Trisomie 21
Karin Weiler (49) sitzt mit ihrem Sohn Leon auf dem Sofa. Der 14-Jährige hat das Down-Syndrom. FOTO: Markus van Offeren
Kleve. Leon (14) ist mit Trisomie 21 auf die Welt gekommen und kann heute trotz seiner geistigen Behinderung lesen, rechnen und schreiben. Er ist zudem ein lebensfroher Junge, dessen Eltern am Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März, zurückblicken. Von Sabrina Peters

Die Kinder-Hörbuch-Reihe "Fünf Freunde" hört Leon (14) für sein Leben gern. In die Welt rund um Hund Timmy taucht er gerne ab und erzählt die Geschichten selbst nach. Seiner Fantasie sind dabei keine Grenzen gesetzt. Doch dass Leon heute so frei erzählen kann, konnte seinen Eltern Katrin (49) und Dirk Weiler (53) nach seiner Geburt kein Arzt vorhersagen. Denn der 14-Jährige ist mit dem Down-Syndrom, das auch als Trisomie 21 bekannt ist, zur Welt gekommen.

Diese Nachricht traf die Familie, die zum heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag daran wieder besonders erinnert wird, damals völlig unvorbereitet. "Leon war ein Wunschkind, und wir haben bis zur Geburt nicht gewusst, dass er das Down-Syndrom hat. Alle routinemäßigen Untersuchungen waren unauffällig", berichtet Katrin Weiler. Im ersten Moment sei die Diagnose ein Schock gewesen. "Wir haben nicht gewusst, was auf uns zukommt. Das war schon nicht ganz so einfach", sagt Weiler. Der Familie, die damals noch in Bayern lebte und erst ein Jahr später an den Niederrhein in die Nähe der Großeltern nach Kleve zog, wurde jedoch gleich im Krankenhaus erklärt, was Trisomie 21 bedeutet. "Damals sagten uns die Ärzte sofort, was Leon später eventuell alles nicht kann, aber davon ist fast nichts eingetreten. Es gibt beim Down-Syndrom ja verschiedene Arten der geistigen Behinderung", so Katrin Weiler. Leon kann heute lesen, rechnen und trotz seiner motorischen Schwierigkeiten, die auch auf die Trisomie 21 zurückzuführen sind, sogar schreiben. All das lernt er in der Förderschule Haus Freudenberg, wo er auch in Werken und Hauswirtschaft unterrichtet wird.

Mittlerweile führt die Klever Familie ein fast normales Leben. "Leon ist sehr aufgeweckt und hat eine ganz freie, blühende Fantasie", erzählt Katrin Weiler stolz. Die 49-Jährige lässt ihren Sohn im Alltag möglichst viel ausprobieren und selbst machen. "Unsere Devise ist, dass er so selbstständig wie möglich werden soll, damit er später in einer Wohngruppe leben kann. Wir als Eltern leben schließlich auch nicht ewig", so Weiler, die im Umgang mit Leon viel Geduld beweist.

Denn der 14-Jährige ist in seiner Entwicklung noch nicht so weit wie Gleichaltrige und wird es wohl auch nie sein. Ein Kind mit Down-Syndrom sei deshalb im Alltag auf intensive Hilfe angewiesen, auch wenn davon zunächst nicht viel zu spüren gewesen sei. "Ein Baby braucht ja sowieso viel Fürsorge. Das war bei Leon nicht viel anders", sagt Katrin Weiler. Der 14-Jährige sei auch heute noch Gleichaltrigen in vielen Dingen ähnlich. Die Eltern erfreuen sich nicht nur deshalb jeden Tag erneut an ihrem einzigen sehr lebensfrohen Kind, das sich trotz eines kleinen Lochs im Herzen bei der Geburt, das von selbst wieder zuwuchs, gut entwickelt habe.

In einer Selbsthilfegruppe erhält die Familie darüber hinaus viel Hilfe. "Dieser Austausch ist wichtig", sagt Katrin Weiler. Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter berät aus diesem Grund betroffene Familien. Sie verrät allerdings: "Die Abtreibungsrate bei einer Diagnostik während der Schwangerschaft liegt bei 90 Prozent." Das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, steige mit dem Alter der Eltern. Verlässliche Zahlen, wie viele betroffen sind, gebe es hingegen nicht. Die Auswirkungen des Down-Syndroms seien zudem sehr unterschiedlich, sagt Szczebak. Was jedoch alle verbände, sei das 21. Chromosom, welches bei Betroffenen drei Mal und damit einmal zu viel vorhanden sei.

Quelle: RP
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