Langenfeld "Fibros" treffen sich in Selbsthilfegruppe
Langenfeld · Die Langenfelderin Sandra Bobe leidet an Fibromyalgie. Einmal monatlich kommt sie mit anderen Kranken zusammen.
Wer kennt es nicht: Kopf- und Gliederschmerzen, die Vorboten einer ausgewachsenen Sommergrippe. Doch was ist, wenn die Grippe gar nicht ausbricht, die Schmerzen aber bleiben? Sandra Bobe leidet am Fibromyalgie-Syndrom, einer seltenen Erkrankung des Halte- und Bewegungsapparats. Mit einer Selbsthilfegruppe möchte die Langenfelderin aufklären und Betroffenen helfen.
"Ich wurde wach und hatte Gliederschmerzen", erzählt die 43-Jährige. Seit jenem Morgen hat sie jeden Tag Rücken. "Schmerzen an anderen Stellen wechseln in Stärke und Art." Hinzu kommen etwa Wortfindungsstörungen und Depressionen: "Das kann man sicher nachempfinden, wenn man sich permanente Schmerzen vorstellt." Doch kein Betroffener habe die gleichen Symptome. "Jeder Fibro-Patient hat andere Baustellen", sagt die gebürtige Hildenerin.
Die Ursachen der Krankheit sind noch weitgehend unbekannt. Vermutet wird, dass eine Kombination von Faktoren zum Fibromyalgie-Syndrom führt - zum Beispiel traumatische Unfälle, Ängste oder sexuelle Gewalt. "Viele Betroffene wissen nicht, was sie haben, da sie diese Krankheit nicht kennen", sagt Sandra Bobe. Auch Ärzte seien häufig skeptisch oder unwissend. "Man sieht uns unsere Erkrankung nicht an, was oft für Unverständnis sorgt." Deshalb hat Bobe die Langenfelder Selbsthilfegruppe unter dem Dach der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung gegründet. "Es ist wichtig aufzuklären, um die ,Fibros' zu verstehen."
2013 erhielt die Langenfelderin die endgültige Diagnose. "Auf der Suche nach Hilfe bin ich dann auf eine Selbsthilfegruppe in Haan gestoßen." Oft ist es bereits der Alltag, der sie überfordert. "Es ist dann eine absolute Herausforderung, noch andere Sachen zu organisieren oder manchmal auch nur zu einem Treffen zu gehen." Der gemeinsame Austausch von Erfahrungen und der soziale Kontakt würden sich aber immer lohnen. "Bin ich dann einmal da, bin ich froh, die Langenfelder Gruppe gegründet zu haben."
Therapiemöglichkeiten versprechen hingegen nur begrenzt dauerhaften Erfolg. "Es gibt Patienten, die mit Infrarotkabinen oder Kältekammern gute Erfahrungen gemacht haben", berichtet Bobe. Manchmal helfe auch einfach nur Bewegung. Allgemeingültige Methoden gebe es hingegen nicht. "Das ist so, da es bei jedem Patienten anders ist und die Ursachen nicht bekannt sind." Sie selbst habe noch keine Therapie gefunden, die sie schmerzfrei mache. Nur solche, die ihr den Alltag erleichtern. "Jeder muss da seinen eigenen Weg finden."
Die Gruppe trifft sich bei der Arbeiterwohlfahrt an der Solinger Straße. "Wir geben uns Tipps, trinken einen Kaffee und knüpfen Kontakte." Inzwischen seien sie im Schnitt rund zehn Personen. "Manche kommen alleine, manche mit Partner." Denn auch Familien stellt die Krankheit vor große Herausforderungen. "Die Auswirkungen ziehen weite Kreise, wenn selbst der Haushalt und die Versorgung des Kindes eine große Anstrengung bedeuten", weiß Bobe aus eigener Erfahrung.
Deshalb sind auch Angehörige und Interessierte zu den Treffen eingeladen: "Wir bieten an, zwei-bis dreimal zum ,Schnuppern' zu kommen. Danach bitten wir darum, sich bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung anzumelden." Durch die Mitgliedschaft sei es dann auch möglich, Beratungsangebote der Vereinigung in Anspruch zu nehmen.
